Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: Historias de vida para explicarla

Por Norma Lorena Loeza Cortés

Se trata de una fecha para visibilizar esta enfermedad, para crear conciencia y generar apoyo de gobiernos, personas, organizaciones e instituciones. 

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que destruye la mielina, sustancia que funciona como recubrimiento de las neuronas. La falta de esta sustancia produce lesiones que se traducen en distintas formas de discapacidad, ya sean visuales, motoras, de sensibilidad, o funciones cognitivas, memoria y aprendizaje. Pero la mejor manera de comprender la enfermedad y lo que significa vivir con ella, es escuchar historias de quienes la enfrentan cada día.

Para conmemorar este día, vamos a recomendar dos películas útiles para sensibilizar acerca de la enfermedad. Por principio, está la película Hilary y Jacquie. Dirigida por Anand Tucker y protagonizada por Emily Watson y Rachel Griffiths. Basada en el libro autobiográfico “Un genio en la familia”, de Hilary y Piers Du Pré.

Jacqueline Du Pré empezó a estudiar música desde niña junto a su hermana, que tocaba la flauta. El talento de la primera pronto sobrepasa al de su hermana, volviéndose la joya de la familia. La relación entre ellas se hace compleja pues cada una tiene lo que la otra quisiera: fama, dinero y glamour, familia, hijos y esposo. Pero la cinta no sólo destaca la rivalidad. Jacqueline desarrolla esclerosis múltiple  en la cima de su éxito, debiendo asumir los estragos de la enfermedad, hasta que la conduce a la muerte.

La gran actuación de Emily Watson  logra escenificar con extrema veracidad la cruda realidad del deterioro progresivo, la soledad y el abandono que un padecimiento como éste trae aparejado. Pronto se hace evidente que no hay fama, dinero ni prestigio que valga: al final una enfermedad devastadora acaba por traicionar al cuerpo y al talento más exquisito. Sobre todo, porque hay que decir que Du Pré no tuvo acceso a los medicamentos  que ahora existen.

Otra película muy recomendable es 100 Metros, cinta española de 2016, dirigida por Marcel Barrena, con las actuaciones de Dani Rovira, Karra Elejalde, María de Medeiros y Alejandra Jiménez.

Cuenta la historia de Ramón Arroyo, un hombre de unos 30 años, cuya vida cambia de un día para otro al recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple. Ramón encara lo que enfrentan todas las personas que viven con la enfermedad (cerca de 2 millones en el mundo): pérdida del trabajo, de amistades, distintas formas de discapacidad.

La película narra muy bien esa etapa de desesperanza y miedo, sobre todo cuando la sentencia es que en poco tiempo, Ramón no podrá caminar ni 100 metros. Curiosamente, esa frase es la que lo anima a seguir adelante y no sólo a seguir andando, sino inscribirse al triatlón y convertirse en Iron man, venciendo la depresión, la propia enfermedad y todos los pronósticos negativos al respecto. 

Ambas cintas son muy buenos ejemplos de la lucha diaria. Explicar qué es la esclerosis múltiple y qué significa vivir con ella, siempre será más significativo cuando le ponemos el lado humano a estas batallas diarias.