En la Cámara de Diputados buscan que vivir con lupus sea menos complicado

Padecer lupus es vivir con la soga al cuello y vivir de prisa porque nunca sabes cuando se va a presentar una recaída con los intensos dolores que la enfermedad provoca y sí será la última vez que los padezcas.

Este padecimiento es una enfermedad crónica multisistémica que puede ser potencialmente mortal y que afecta articulaciones, piel, cerebro, pulmones, riñones, incluso vasos sanguíneos, cuya causa aún es desconocida y continúa en investigación y que puede ser controlada, pero no hay cura por lo que el final fatal es inevitable.

Es así que en días anteriores la cámara de diputados aceptó la iniciativa de key para establecer en el marco legal la atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el fin de mejorar su calidad de vida y coadyuvar a que las personas con lupus no vean coartadas sus posibilidades de desarrollo por actos de discriminación.

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Esta iniciativa fue estructurada y sustentada por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C., bajo la guía, el acompañamiento y la supervisión de la diputada Amalai García de Movimiento Ciudadano, misma que propone reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en materia de Lupus y otras enfermedades autoinmunes.

Esta ley contribuye al desencadenamiento de múltiples violencias y violaciones a las garantías humanas. 

Las personas que viven con lupus en nuestro país "llegan a sufrir la negación del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad. Esta discriminación se ve reforzada cuando carecen de tratamiento y de servicios médicos necesarios, sentencia la iniciativa".

Incluso hay países como Argentina que cuenta con las leyes No. 24901 y No. 23.661 que reglamentan la Normativa para Certificación de Discapacidad en Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES); o Chile que cuenta con los regímenes especiales Garantías Explícitas en Salud, conocidas como GES y la Ley Ricarte Soto; y España donde existe la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social.

Todos esos países han conseguido garantías que van desde pensiones y cobertura de tratamientos de alto costo, hasta descuentos en transportes y apoyos familiares.

En México el lupus se considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología, sin embargo, no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad, en este sentido, la iniciativa contempla establecer un conteo nacional de personas con lupus para fortalecer las medidas de detección, diagnóstico, información y prevención del mismo.

En materia clínica, la iniciativa contempla el registro, la documentación y el seguimiento de datos como la modalidad de diagnóstico y los procesos del tratamiento, para generar información útil en los estudios científicos y las investigaciones académicas.

Desde el ámbito de la discriminación, se establece que “Las personas públicas y privadas tomarán las medidas necesarias para evitar la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales”. Esto implica considerar permisos por enfermedad y la certificación por discapacidad, cuando así sea necesario.

Dicha iniciativa forma parte de las acciones del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (CETLU) para impulsar la investigación y documentación de las necesidades que tienen las personas con lupus, así como incentivar la divulgación visibilizar y desarrollar políticas públicas.

De acuerdo con Laura Athié, presidenta y fundadora de CETLU, diagnosticada con LES desde hace 24 años, “este es un momento histórico, estamos felices, esperanzadas y muy agradecidas por la escucha empática, la asesoría puntual y la guía extraordinaria de la diputada Amalia García Medina. Sabemos que este momento es el resultado de un largo trayecto protagonizado por muchas personas que han dado la batalla por los derechos de las personas con lupus a través de los años y desde múltiples trincheras”.

Por su parte Efrén Calleja, director de CETLU, afirma que esta iniciativa de ley es un “gran antecedente para la realización del Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevará a cabo del 23 al 25 de mayo, en la ciudad de Monterrey. Evento en el que cruzan los conocimientos médicos, la experiencia, la fuerza de los activismos, y un recuento analítico sobre la presencia del lupus en los planes de estudio de las universidades, así como la búsqueda de argumentos para sustentar nuevas políticas públicas y la actualización del horizonte científico”.

El CETLU también lanzó una nueva publicación digital llamada Lúpica, que busca dar voz a las personas enfermas con lupus a través de reflexiones, historias y proyectos personales, así como de investigaciones médicas y consejos prácticos para manejar la enfermedad en la vida cotidiana que será lanzada durante el mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras, a través de https://cetlu.com.mx/.