Por Irma Gallo
Cuando un bebé nace con una condición que lo hace diferente de los demás (la llamo así porque no me gusta decirle discapacidad), muchos padres creen que se acabó su mundo.
Empiezan a sufrir por adelantado, imaginando los peores escenarios para su hijo: discriminación, aislamiento, incluso violencia. Pero, ¿por qué no pensamos que justamente es la diferencia lo que le da valor a un ser humano?, ¿por qué no le damos la oportunidad a ese pequeño de desarrollarse sin el estigma de ser diferente?
Sí, sé que estarán pensando que es muy fácil decirlo sin experimentarlo en carne propia, pero en esto, como en muchas otras cosas, la literatura tiene lecciones muy valiosas. Y hoy, les voy a hablar de un libro que me emocionó mucho: ‘La lección de August’, de R.J. Palacio.
August es un niño de 10 años que nunca ha ido a la escuela porque tiene el síndrome de Treacher Collins. Una enfermedad genética que se caracteriza por deformidades en cráneo y cara. Durante su infancia, August ha sido sometido a numerosas cirugías y ha estudiado en casa, pero sus padres deciden enviarlo a la escuela.
Sí se puede
No todo es fácil para Auggie, pues sufre discriminación por parte de algunos compañeros, especialmente de Julian, pero él logra imponerse con su buen sentido del humor, hasta el punto en que consigue el respeto, y en algunos casos el cariño, de algunos de sus compañeros.
¿Qué hacen los papás de August? Confiar en él y darle confianza. Tal vez hubiera sido más fácil sacarlo de la escuela, rendirse, pero no: dejaron que su hijo, con sus propios medios, se mostrara como lo que es: un niño inteligente y encantador.
Síndromes más comunes
Síndrome de Asperger. Se le considera una forma de autismo de alto funcionamiento. Puede llevar a dificultad para la interacción social, repetición de conductas y torpeza. No se presentan características físicas que diferencien a simple vista a quienes lo tienen. Los niños son tres a cuatro veces más proclives que las niñas a tener síndrome de Asperger.
Síndrome de Turner. Es un trastorno genético que afecta el desarrollo de las niñas. La causa es un cromosoma X ausente o incompleto. Las niñas que lo presentan tienen: baja estatura y pliegues en el cuello que van desde la parte superior de los hombros hasta ambos lados; baja ubicación de las orejas y manos y pies inflamados. La mayoría de de las mujeres con síndrome de Turner son infértiles. Corren el riesgo de presentar hipertensión arterial, problemas renales, diabetes, cataratas, osteoporosis y problemas tiroideos.
Síndrome de Down. Es un trastorno genético en el cual la persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales. Los signos físicos comunes incluyen: disminución del tono muscular al nacer, exceso de piel en la nuca, nariz achatada, orejas y boca pequeñas, ojos inclinados hacia arriba, manos cortas y anchas con dedos cortos.
La mayoría de los niños que tienen síndrome de Down nunca alcanzan la estatura adulta promedio y pueden tener retraso del desarrollo mental y social, con conductas como: comportamiento impulsivo, deficiencia en la capacidad de discernimiento, periodos cortos de atención y aprendizaje lento.
¡De regalo!
Si eres de las tres primeras personas en escribirme a [email protected], y me dices qué temas quieres que toquemos en esta columna, te llevas un ejemplar de ‘Wonder. El juego de Christopher’ (continuación de La lección de August), cortesía de El Gráfico y Penguin Random House. ¡Mucha suerte!
