Millones de personas padecen alguna Enfermedad Rara (ER), padecimiento que la Organización Mundial de la Salud define como la que aqueja de 6.5 a 10 personas por cada 10 mil habitantes.
En México, hay unos siete millones de personas que las padecen, algunas de ellas como la hemofilia, mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher y angiodema Hereditario.
Raíz del problema. En su mayoría, las ER tienen origen genético, no se pueden prevenir, son crónicas, degenerativas y en algunos casos mortales, si no se atienden oportunamente.
David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, dice que un paciente tarda, en promedio, cuatro años antes de saber con certeza qué mal le aqueja, lo cual acorta sus esperanzas y calidad de vida.
“Una vez diagnosticado y siendo beneficiario del Seguro Popular, sólo podrá atender su padecimiento en un hospital acreditado para tratar esa enfermedad, lo cual implica un reto mayor”, precisa.
Centro de salud. En México hay 24 hospitales que atienden ER, seis se encuentran en Guanajuato, uno de los estados más solidarios con los pacientes y sus familiares, por lo cual, el doctor Ignacio Ortiz Aldana, secretario de Salud estatal, recibió un reconocimiento.
Adaliz Chavero, directora de Acceso y Relaciones Gubernamentales de Shire, empresa biofarmacéutica líder en condiciones y tratamientos especializados para ER dice que el trabajo realizado en Guanajuato se ha “convertido en un caso de éxito replicable en el resto del país”.
Las acciones impulsadas en Guanajuato incluyen tareas como diagnóstico oportuno, un hospital acreditado y especialistas de la salud debidamente capacitados y actualizados elementos cruciales para un paciente con alguna ER.
En esta escena es clave, dicen especialistas, el acceso a tratamientos innovadores para detener la progresión de la enfermedad diagnosticada.
“Todos estos elementos están considerados en el derecho a la salud, al cual están sujetos todos los mexicanos, de acuerdo con el artículo 4to. constitucional”, asegura.
