Enfermedades raras que son desatendidas ponen en peligro a 8 millones de mexicanos

En México, hay un tipo de ciudadano que puede no ejercer su derecho a la salud que avala la Constitución, uno que habita en un lugar llamado “enfermedad rara” o “huérfana”, oculto para el sistema sanitario.

Esto pese a que es parte de un universo de 8.3 millones de personas, según estimaciones que hizo la Secretaría de Salud en 2018 y que coinciden con cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). 

Ese territorio inhóspito tendría más habitantes que 28 de los 32 estados de la República Mexicana, pero nadie lo conoce. Muchos incluso están ahí sin saberlo.

Hay padres, por ejemplo, que ven que sus hijos se fracturan constantemente sin saber que padecen osteogénesis imperfecta. Otros, preocupados por cómo se obstruye el intestino de sus pequeños, ignoran que se trata de fibrosis quística.

Muchos se plantean preguntas que harían temblar a cualquiera: “¿Por qué mi bebé me mira de otra forma?”, “¿Por qué no puede sentarse bien?”, “¿Por qué ningún médico le da un diagnóstico adecuado?”, “¿De qué murió?”.

La OMS ha urgido a los gobiernos a llevar un conteo de enfermedades raras, a las cuales se conmemora anualmente el último día de febrero. 

También conocidas como huérfanas o de baja prevalencia, ocurren con poca frecuencia —en al menos cinco de cada 10 mil personas—, pero al haber unos 7 mil tipos en el mundo, afectan a uno de cada 15 habitantes. Es decir, a 8.3 millones de mexicanos.

“Tenemos niños con problemas cardiológicos o metabólicos a quienes no se les está dando un tratamiento porque se desconoce; a veces se confunde con una gripe, con una diarrea, con parasitosis. Es un problema de salud pública y hace falta identificarlos”, dice Jesús Navarro Torres, director de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).

Tratar enfermedades de baja prevalencia puede ser costoso. Medicamentos como Elaprase (para el síndrome de Hunter) implican un gasto de 49 mil 25.89 pesos al mes por paciente para el ISSSTE, según datos oficiales.

En México, con esfuerzos de asociaciones civiles y legisladores se creó un censo en 2017, que llevaba una comisión de Sedena, ISSSTE, IMSS, Marina y Pemex, pero fue letra muerta para la administración actual.

Hasta que el 11 de agosto pasado, el Consejo de Salubridad presentó una versión ligera, que se realizaría por internet del 1 de octubre de 2021 al 15 de enero de 2022. 

No obstante, apenas unos días después, fue dado de baja por la SSa, pues señaló que era sólo de su competencia este registro y podría haber intereses particulares en ello.

Entre las organizaciones se teme que el registro siga congelado o que sea lanzada una versión mal hecha.