Al escuchar que alguien padece una enfermedad rara se pueden imaginar muchas cosas y en realidad se trata de padecimientos que afectan a un grupo pequeño de personas, esas enfermedades huérfanas suelen atacar a cinco de diez mil habitantes.
Se han identificado siete mil tipos de enfermedades raras en el mundo y contabilizado que 7% de la población mundial vive con alguno de estos malestares día con día.
Las personas afectadas tienen dificultades para obtener un buen diagnóstico, información y para ser dirigidas a los profesionales calificados para su cuidado.
El hecho es que si bien atacan a relativamente poca gente son de cuidado y se ha creado el Día de las Enfermedades Raras para sensibilizar a la población y a las autoridades sobre su impacto.
Es importante que se conozca que la mayoría de las enfermedades raras son causadas por defectos genéticos, pero se han documentado algunas derivadas de infecciones, padecimientos auto inmunes e intoxicaciones muy poco frecuentes.
En México, la esclerosis múltiple no está en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Se trata de un trastorno neurológico que daña la mielina y en general una interrupción en la capacidad de los nervios.
Esta enfermedad afecta a 15 pacientes por cada 100 mil habitantes.
El diagnóstico suele ser tardado debido a que no hay mucho conocimiento de la enfermedad entre los médicos. Motivo por el cual hay muy pocos neurólogos especializados.
