buenos aires
Jovencito busca apoyo para su rara enfermedad, en Argentina
Thiago dijo que buscan “encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad” para que “cuando la cuenta crezca, los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura”
(Foto: Archivo, El Gráfico)
Thiago Felstinsky tenía solo ocho años cuando le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1, una rara enfermedad progresiva que debilita paulatinamente los músculos.
A los 15, frente al avance de la condición y viendo que la ciencia aún no está trabajando en una cura, decidió tomar cartas en el asunto.
El muchacho ha fundado FHL1internacional, una campaña en Instagram y Twitter coordinada por él con apoyo de su familia que busca crear conciencia sobre este raro desorden y la falta de tratamientos disponibles para disminuir o eliminar sus efectos, ya que según su madre, las farmaceúticas no se han detenido a estudiarla por no ser redituable.
En un texto que lleva su firma, Thiago dijo que buscan “encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad” para que “cuando la cuenta crezca, los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura”.
