DOCUMENTA SU VIDA
Joven de Nueva York tiene sus músculos convertidos en huesos por esta razón
(Foto: YouTube)
ESTADOS UNIDOS.– Joe Sooch es un neoyorquino que fue diagnosticado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad rara que únicamente afecta a 700 personas en todo el mundo.
Joe es uno de esos pacientes que sufre las consecuencias devastadoras de la FOP: el trastorno que convierte sus músculos en huesos.
El joven documenta su vida diaria en su canal de YouTube, “Imagina romperte el brazo y que te lo enyesen, pero sabiendo que es para siempre. No puedo operarme porque los huesos crecerán de nuevo”, señala.
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A medida que el trastorno ha ido avanzando, Joe ha vivido la vida con y sin discapacidad. Utiliza una silla de ruedas y precisa de ayuda para realizar cualquier acción cotidiana, desde comer hasta ir al baño. Y su situación de dependencia no mejorará, sino que empeorará.
Quitar los huesos que salieron nuevos mediante cirugía solo parece que empeoraría la condición, ya que tienen tendencia a volver a crecer y más fuertes.
La FOP no tiene cura y sus efectos seguirán sobre Joe hasta que pierda el 100% de movilidad.
EL DATO
3 años tenía Joe Sooch cuando fue diagnosticado de FOP.